Una giornata indimenticabile accanto agli Azzurri, nella casa delle Nazionali italiane di calcio: alcuni ragazzi colpiti da una grave patologia, la mucopolisaccaridosi (abbreviata convenzionalmente con l’acronimo ‘MPS’), questo pomeriggio hanno avuto la possibilità di visitare il Museo del Calcio e di vedere da vicino la seduta di allenamento odierna diretta dal Ct Silvio Baldini. I ragazzi sono stati seguiti e accompagnati dai loro caregiver, spesso familiari che li sostengono per tutta la durata della loro vita.

L’opportunità di regalare un momento di spensieratezza, immersi nell’emozione di stare vicino ai giocatori della Nazionale, è stata resa possibile grazie anche alla concomitanza del 18° Simposio Internazionale sulle Mucopolisaccaridosi e Malattie Lisosomiali Correlate (www.mps2026.com) che si sta tenendo a Firenze proprio in questi giorni e che terminerà domenica 7 giugno. Questo evento di caratura mondiale riunisce medici, professionisti, associazioni e famiglie da ogni parte del pianeta per portare attenzione su queste malattie rare e per esplorare nuove strade di cura anche grazie alle più recenti scoperte nella genetica.

In totale sono state ventidue le persone (tra ragazzi e caregiver) ospitate oggi a Coverciano, tutte guidate dall’AIMPS, l’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e malattie affini.

 

Le mucopolisaccaridosi sono un gruppo di malattie genetiche rare da accumulo lisosomiale, ovvero sono causate dalla mancanza o dal malfunzionamento degli enzimi necessari a degradare i mucopolisaccaridi, provocando un loro accumulo progressivo che danneggia cellule, tessuti e organi in tutto il corpo.

Per maggiori informazioni è possibile visitare il sito dell’associazione, aimps.it.